sobre fazer algo útil.

vou transformar isso aqui em algo de utilidade pública, ao menos uma vez na vida né:

as duas sobrinhas de uma grande amiga minha foram diagnosticadas com uma doença rara chamada Niemann-Pick C. é uma doença genética-hereditária de disfunção nucleo-celular e degenerativa de orgãos vitais como fígado, baço e cerebral, o que consequentemente afeta gravemente a coordenação motora e o condicionamento fisico do paciente. a dificuldade da sua detecção prematura é um dos piores fatores para as familias e até para a comunidade médica: ela se manifesta na infância até os 15 anos e seus sintomas se confundem muito a outras doenças mais comuns como - e tão graves quanto - alzheimer e parkinson, além do que até o momento não existe uma cura específica, existe só um tratamento de reversão e amenizador da doença, com medicamentos mais usados em outras doenças. esses medicamentos, por lidarem com função celular e ainda estarem em fase de testes, são muito caros - uma caixa chega a custar em torno de 15 a 20 mil reais. a Secretária da Saúde tem projetos de distibuição desses medicamentos importados e caros assim, gratuitamente, para as familias das pessoas diagnosticadas; mas a burocracia em torno da importação e prestação de contas a União dificultam e atrasam os processos por meses e meses, fazendo com que o processo de reversão da doença piore nos pacientes. conheça detalhes da doença, como e de forma ela se manifesta, e como são os processos para adquirir os medicamentos nessa pagina construida pelos familiares dos enfermos:

http://niemannpickbrasil.blogspot.com/

se você que acompanha as inutilidades que eu escrevo aqui e me acha um cara legal, leve em conta que eu raramente escrevo assuntos sérios aqui e tenta dar uma força da forma que puder: se você é advogado, juiz ou médico, ou tem algum amigo ou parente que seja, e estiver afim de dar uma força, entre em contato com os familiares pelo endereço nesse blog ae. com certeza qualquer ajuda será bem vinda e eternamente grata, ok people??

domo arigatôu gozaimashitá.